Oogartsen: wat na de diagnose?

Wanneer mensen voor de eerste keer een beroep doen op de Brailleliga, hebben ze vaak al een lang en pijnlijk parcours achter de rug. Op een dag zitten ze immers bij een oogarts die hen het volgende zegt over hun ernstig oogprobleem: “Uw visuele aandoening evolueert in die mate dat ze onomkeerbaar is. Er is geen behandeling meer mogelijk, het spijt me, ik kan u niet meer helpen …”, punt. En dan komen ze thuis, in paniek, omdat ze niet weten hoe het verder moet. 

Op dat moment zijn de meeste mensen slechtziend, maar nog niet blind. Zoals iedereen hebben ze wel eens gehoord van de Brailleliga, maar denken ze dat onze vereniging “enkel voor blinden is”, en dat ze er dus nog niet terechtkunnen. De Brailleliga helpt echter ook slechtziende personen. Het is dus in hun eigen belang dat ze zo snel mogelijk een beroep doen op onze diensten. Soms is het immers gemakkelijker om dingen aan te leren als je nog een beetje ziet. Bovendien moeten ze ook rekening houden met de leeftijdsgrens van 65 jaar. Mensen die ouder zijn en niet bij een hulpfonds voor personen met een handicap zijn ingeschreven, hebben namelijk geen recht op een tegemoetkoming voor de aankoop van hulpmiddelen (beeldschermloep, witte stok, blindengeleidehond, enz.) of om bepaalde cursussen te volgen (mobiliteitscursussen,…). 

Kortom, als de geneeskunde niets meer kan doen voor deze mensen, betekent dat niet dat hun leven zomaar eindigt. Het is wel zo dat hun visuele handicap hen ertoe verplicht hun leven te reorganiseren en alles opnieuw en anders aan te leren. Daarvoor kunnen ze best wat hulp gebruiken. En net daar kunnen vzw’s als de Brailleliga helpen. Zo bieden we begeleiding en tal van gratis diensten voor mensen die slechtziend of blind worden of zijn.

Workshop voor oogartsen

Het is niet eenvoudig om patiënten te vertellen dat hun slechtziendheid of blindheid onomkeerbaar is. Sinds kort worden studenten geneeskunde tijdens hun opleiding dan ook getraind om slecht nieuws mee te delen. Die informatie overbrengen met oog voor de psychologische impact ervan is dan wel een vooruitgang, het zou nog beter zijn mocht dit toekomstperspectieven openen voor de patiënten. De Brailleliga wil daarop inspelen en organiseert één keer per jaar een workshop voor oogartsen, zodat ze over de nodige informatie beschikken om hun patiënten door te verwijzen naar de diensten die hen kunnen helpen om (weer) zelfstandig te worden. Aan de laatste workshop in oktober 2015 namen een twintigtal oogartsen deel, onder leiding van professor Jean-Jacques Delaey.

‘s Ochtends zetten de medewerkers van de Brailleliga uiteen op welke wettelijke voordelen en financiële hulp personen met een visuele handicap recht hebben, welke hulp en begeleiding ze kunnen krijgen om zelfstandig door het leven te gaan en hun beroep te blijven uitoefenen, welke aangepaste vrijetijdsactiviteiten er zijn, welke opleidingen over nieuwe technologieën ze kunnen volgen, enz. 

Bovendien wezen onze medewerkers de oogartsen op het belang van een volledig ingevuld én leesbaar medisch attest (doorgaans een moeilijke zaak voor dokters). Het attest vormt immers de sleutel tot heel wat rechten, voordelen en diensten. Daarnaast legden ze de nadruk op het probleem van de leeftijdsgrens van 65 jaar. Na die leeftijd worden bepaalde tegemoetkomingen van de overheid immers niet meer toegekend. Daarom is het belangrijk dat patiënten van 62, 63 of 64 jaar naar de diensten van de Brailleliga worden doorverwezen, zodat ze tijdig een beroep kunnen doen op hun rechten.

Krachtige getuigenissen

Hoewel het veel moed kostte, kwamen blinde en slechtziende personen vastberaden en vol overtuiging over hun ervaring vertellen. 

• Nadat Nadia blind werd, volgde ze mobiliteitscursussen bij de Brailleliga om een witte stok te leren gebruiken. Daarna leerde ze het brailleschrift, om zich vervolgens aan dactylo te wagen. Ze vroeg een blindengeleidehond aan, die de Brailleliga voor haar africhtte en die nu geen minuut van haar zijde wijkt. “Hij doet zijn werk supergoed!” aldus Nadia. Omdat ze voor het eten van niemand afhankelijk wilde zijn, volgde ze ook kooklessen in het regiohuis van Leuven. En ten slotte is een medewerkster van de Brailleliga bij haar thuis geweest om Nadia te leren hoe ze ondanks haar visuele handicap toch haar administratie in orde kan houden. Allemaal dingen die haar enorm hebben geholpen. 
  
  
   
• Zeven jaar geleden werd bij Pascale maculadegeneratie vastgesteld. Haar oogartsen hebben haar toen niet naar de Brailleliga doorverwezen, maar ze had er wel over gehoord. Ze wilde echter niet onmiddellijk een beroep doen op onze vereniging, omdat ze dacht dat de Brailleliga er enkel was voor blinde personen, wat zij toen nog niet was. Uiteindelijk verwees een oogarts haar door naar het Horus-centrum, waar ze kennismaakte met het multidisciplinaire team, waar ook medewerkers van de Brailleliga deel van uitmaken. Alice heeft haar toestellen gemarkeerd, Marc heeft Pascale geholpen om haar werk te behouden dankzij het gebruik van hulpmiddelen. Momenteel volgt Pascale een cursus dactylo en heeft ze een hulpaanvraag ingediend voor een aangepaste computer. Aangezien ze door haar visuele handicap al twee keer is gevallen op het openbaar vervoer, gaat ze een cursus psychomotoriek volgen om te leren vallen zonder zich pijn te doen. “Vóór mijn oogprobleem wist ik absoluut niet dat al die dingen die me zo helpen, echt bestonden. Bedankt, bedankt! Aan de oogartsen wil ik dan ook vragen: alstublieft, stuur uw patiënten door naar de aangewezen diensten!”
  
  
  
  
• Carlo lijdt aan retinitis pigmentosa. De aandoening is zodanig verergerd dat hij zijn werk verloor, omdat hij steeds meer fouten maakte. Zijn werkgever had hem doorverwezen naar een outplacementdienst, die echter zei dat ze niets voor hem konden doen. De VDAB raadde Carlo het Expertisecentrum Visus & Werk van de Brailleliga aan, waar hij eerst een reeks tests onderging en vervolgens opleidingen kreeg. Informatietechnologie is zijn stokpaardje, maar door zijn visuele aandoening moest hij zijn manier van werken met de computer bijsturen. Dankzij een opleiding bij de Brailleliga heeft hij zijn vak op een andere manier opnieuw aangeleerd, met aangepaste software, door het gebruik van de functietoetsen in plaats van de muis, enz.
  
  
  
  
• Acht jaar geleden verloor Monique haar gezichtsvermogen van de ene dag op de andere. Een gebeurtenis die haar hele leven flink overhoop gooide. Ze wist niet wat te doen en had nog nooit aandacht besteed aan verenigingen voor blinden. Hun hulp was voorheen dan ook niet op haar van toepassing. Op een dag kreeg ze telefoon van een blinde persoon die haar aanraadde contact op te nemen met de Brailleliga. En zo geschiedde. Toen de maatschappelijk werkster vroeg wat ze van de vereniging verwachtte, moest ze het antwoord schuldig blijven. Dus hebben ze haar hele leven onder de loep genomen. “Valérie heeft me uitgelegd wat er mogelijk was”, zei ze, “en dus ben ik erin gevlogen. Ik heb mobiliteitscursussen gevolgd om me met een witte stok leren verplaatsen. Omdat mijn zoon vader zou worden en ik op de baby moest letten, heb ik een cursus aangepaste kinderverzorging gevolgd die me heel erg geholpen heeft om voor mijn kleindochter te zorgen. Ik heb cursussen restyling, dactylo en brailleschrift gevolgd. Ik ben zelfs mee op reis gegaan naar de Elzas. De organisatie was fantastisch! Ten slotte ga ik naar de BrailleClub van Jambes, waar we samen knutselen en ik contact heb met andere slechtziende mensen.”
  
  
  
  
• Pierre en Mohammed zijn beide ernstig slechtziend en delen een passie voor nieuwe technologieën. Bij wijze van demonstratie leggen ze uit hoe de iPad en iPhone hun leven veranderd hebben, zowel voor het lezen van audioboeken en boeken met groot lettertype, als om informatie op te zoeken op het internet of via de steeds talrijkere applicaties die aangepast zijn voor personen met een visuele handicap. Voor hen betekenen die middelen een echte verbetering op het vlak van autonomie. De digitale club van de Brailleliga vinden ze dus een mooi initiatief.
  
   

De mening van de oogartsen

Dankzij de informatie tijdens de workshop is er voor de oogartsen een wereld opengegaan waarvan ze heel wat aspecten niet kenden. “Ik stuur mijn patiënten vaak door naar low vision-diensten of een centrum voor functionele revalidatie, maar de wachtlijsten zijn lang”, aldus één van de deelneemsters. “Ik wist niet dat ik de patiënten ook rechtstreeks naar de Brailleliga kon doorverwijzen.” Eén van haar collega’s valt haar bij: “Het is waar, we sturen onze patiënten naar centra voor functionele revalidatie in plaats van naar de verenigingen, omdat we die laatste meer beschouwen als zelfhulpgroepen. Blijkt nu dat dit niet helemaal klopt.”

Een andere oogarts zegt dat de workshop hem de ogen geopend Een andere oogarts zegt dat de workshop hem de ogen geopend heeft over het belang van een goed ingevuld medisch attest: “Niemand vult graag papieren in en soms zijn we daar misschien een beetje te nonchalant in...

Ik besefte niet dat het document zo veel gevolgen kan hebben voor de toekomst van mijn patiënten.” De meeste oogartsen waren zich ook niet bewust van problemen als de leeftijdsgrens van 65 jaar om aanspraak te maken op hulp van fondsen: “Ik kende dat probleem helemaal niet”, legt een van hen uit. “Vanaf nu zal ik er aandacht aan besteden en mijn patiënten hier op wijzen wanneer ze de leeftijd van 65 naderen!” 

Tot slot geven we nog graag de opmerking van een jonge oogarts mee: “Ik was bijzonder geraakt door het verhaal van de getuigen. Zo zie je pas echt wat de patiënten meemaken en hoe ze zich voelen. Het was toch wel een slag in ons gezicht. Wij denken immers enkel aan het geneeskundige aspect, we kennen onze patiënten enkel op medisch vlak, en niet persoonlijk.

We willen de werkelijkheid niet onder ogen zien, omdat hun visuele handicap voor ons een mislukking betekent. Het geeft echter wel hoop om hier te ontdekken welke mogelijkheden ze gevonden hebben om door te gaan!”