Doofblindheid, een ongekende handicap

Wat is doofblindheid? Hoe word je doofblind? Hoe communiceer je wanneer je niet hoort of ziet? In dit artikel lees je meer over deze zeldzame, complexe en ongekende handicap. 

Doofblindheid, het resultaat van het (gedeeltelijk) verlies van gehoor en zichtvermogen, is een unieke en specifieke handicap die een effect heeft op communicatie, sociaal leven, verplaatsingen, en het dagelijks leven. En net de communicatie en relatie met familieleden en vrienden, net als de toegang tot voldoende middelen voor opleiding, activiteiten en een sociaal leven zijn bepalend voor de levenskwaliteit van doofblinde mensen.

Een multizintuiglijke handicap.

De meeste doofblinde personen hebben nog enig zicht en/of gehoor. Slechts een minderheid is volledig doof en blind. Anderen hebben te kampen met de volgende mogelijk gecombineerde problematiek: doof en slechtziend, slechthorend en blind, slechthorend en slechtziend. Deze mensen kunnen dus optische en/of auditieve hulpmiddelen gebruiken om hun visueel en/of auditief onevenwicht zo goed mogelijk te herstellen. 

Doofblindheid kent meerdere mogelijke oorzaken. Tegenwoordig is leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) gelinkt aan presbycusis (leeftijdsgebonden, steeds groter gehoorverlies) de voornaamste oorzaak. De tweede meest voorkomende oorzaak is het syndroom van Usher, een genetische aftakelingsziekte die gekenmerkt wordt door aangeboren doofheid en retinitis pigmentosa, waardoor de persoon in kwestie uiteindelijk blind wordt. Als frequente oorzaak is het CHARGE-syndroom, een syndroom met meerdere aangeboren afwijkingen2, ook belangrijk om te vermelden. Verder blijkt vaccinatie aangeboren rubella als oorzaak terug te dringen.

De implicaties en impact van doofblindheid variëren heel sterk naargelang van de ontwikkelingsfase van de persoon wanneer de handicap voorkomt.

1. Aangeboren doofblindheid.
   
   Er is sprake van aangeboren doofblindheid wanneer een kindje doofblind geboren wordt of de handicap vertoont vooraleer het de basistaalvaardigheden verwerft. In zo een vroeg persoonlijk ontwikkelingsstadium is die gecombineerde visuele en auditieve handicap enorm nadelig. Zo leidt doofblindheid tot zware belemmeringen qua opvoedingsondersteuning. Vooral omdat deze zintuiglijke handicap, net zoals bij het CHARGEsyndroom, gepaard kan gaan met andere soorten handicaps: hartafwijkingen, evenwichtsstoornissen, enz.
   
   
2. Doof of slechthorend geboren personen die het zicht verliezen.
   
   Deze mensen zijn doof of slechthorend opgegroeid en hebben voornamelijk visuele communicatievormen ontwikkeld, zoals gebarentaal, liplezen of Cued Speech (een extra methode om het liplezen te verbeteren). Hun gezichtsverlies dwingt hen ertoe om nieuwe communicatievormen aan te leren en om zich aan te passen om zich zelfstandig te verplaatsen en zelfstandig door het leven te gaan.
   
   
3. Blind of slechtziend geboren personen die het gehoor verliezen.
   
   Deze situatie komt minder vaak voor dan de vorige. Doorgaans kennen deze personen weinig moeite om zich uit te drukken, want ze beheersen een gesproken taal en hebben via het brailleschrift of grootletterdruk toegang tot geschreven taal. Hun gehoorverlies maakt het voor hen daarentegen moeilijk om de stem van hun gesprekspartner op te merken. Daarom vallen ze terug op auditieve hulpmiddelen (versterkers) of op methodes om de stem via tast op te merken (de Tadomamethode bijvoorbeeld, zie verder). Bij zware doofheid wordt het brailleschrift vaak de belangrijkste gespreksvorm, via een brailleleesregel of een Tellatouch. Met het standaardklavier van dit apparaat kan de doofblinde persoon de boodschap van z’n gesprekspartner lezen in braille.
   
   
   
   
4. Personen die op latere leeftijd doofblind worden.
   
   De grote meerderheid doofblinde mensen behoort tot deze categorie. Volgens de schattingen gaat het om meer dan de helft van de gevallen. Mogelijk wordt dit aantal zelfs onderschat omdat het vaak oudere mensen betreft wiens zintuiglijke handicaps toegeschreven worden aan ouderdom. Daardoor worden deze handicaps noch vastgesteld, noch specifiek aangepakt. En dat terwijl doofblindheid een uiterst negatieve impact heeft op de communicatie, het welzijn en het risico op sociaal isolement van deze personen.

Communicatievormen.

Helen Keller heeft aangetoond dat doofblinde personen niet veroordeeld hoeven te zijn tot isolement. Deze jonge Amerikaanse, geboren in 1880, werd al na 19 maanden doofblind.

Toch heeft ze leren lezen, schrijven en praten dankzij de niet aflatende inspanningen van Ann Sullivan, een slechtziende onderwijzeres. Helen Keller behaalde een universitair diploma en schopte het tot schepen, vooraanstaand spreker en wereldbekende socialistische en feministische militante.

Er kaapt niet één overheersende methode de titel “taal van de doofblinden” weg, maar eerder een combinatie van verschillende communicatievormen, naargelang van ieders mogelijkheden en persoonlijke situatie. Indien nodig zet de persoon in kwestie het resterende gezichts- en/of auditieve vermogen maximaal in. Gesproken taal en tekst in grootletterdruk zijn dan de meest gebruikte communicatievormen. 

Maar er bestaan nog andere specifiek aangepaste methodes voor doofblinde mensen. De meest voorkomende zijn:

• Lorm: de woorden worden gespeld door op de vingers en in de handpalm punten of streepjes te vormen die de letters van het alfabet weergeven.
  
  
• Tadoma: de doofblinde persoon houdt de handen op het gezicht van zijn of haar gesprekspartner om de woorden te vatten via trillingen van de stembanden, bewegingen van de lippen en veranderingen qua ademhaling.
  
  
  
  
• Tactiele gebarentaal: hierbij plaatst de doofblinde persoon de handen op die van z’n gesprekspartner die ‘gebaart’. Deze methode is voorbehouden voor dove mensen die gebarentaal hebben aangeleerd voor ze het zicht verloren.
  
  
  
  
• Haptische communicatie: bij deze communicatievorm raakt de gesprekspartner verschillende lichaamsdelen aan van de doofblinde persoon. Zo krijgt die laatste non-verbale informatie over de omgeving, personen, mimiek, stemintonatie, enz. Dit is een aanvullende methode op een andere communicatievorm.

Doofblindheid in België.

Over doofblindheid is in België nog weinig bekend. Bij gebrek aan officiële statistieken moeten we een beroep doen op buitenlandse prevalentiecijfers. Bovendien zijn zelfs deze zeer wisselvallig, omwille van verschillen in de definitie van de handicap en in de gebruikte tellingsmethodologie. Volgens gegevens van het CRESAM (Centre national de REssources pour Enfants et Adultes Sourdaveugles et Sourds Malvoyants) in Frankrijk, ligt het aantal doofblinde personen binnen de totale bevolking, al naargelang het land, rond de 4,5 en 11 personen per 100.000. Als we deze cijfers toepassen op de Belgische bevolking komen we uit tussen 504 en 1.132 doofblinde Belgen.

Nog volgens CRESAM, zou bij de hoogste schatting de helft personen op leeftijd zijn, grotendeels op latere leeftijd doofblind geworden. De andere helft verdeelt zich als volgt: 35% doofblind geworden personen en 15% personen met aangeboren doofblindheid.

Ondanks de onnauwkeurige statistieken, moeten we onthouden dat deze dubbele zintuiglijke handicap grotendeels 65-plussers treft. Met de vergrijzing wint doofblindheid dus meer en meer terrein.

Een niet erkende handicap.

In België is doofblindheid niet erkend als een specifieke handicap. Er bestaat dus geen aangepaste aanpak of opvoedingsondersteuning. Doofblinde kinderen en adolescenten worden doorverwezen naar onderwijstype 6, bestemd voor blinde of slechtziende jongeren, of onderwijstype 7, bestemd voor dove of slechthorende jongeren. Sommigen lopen zelfs school in type 1 en 2, voor jongeren met een lichte of zware mentale achterstand. Deze ontoereikende oplossingen schaden het verloop van hun opleiding als deze jongeren niet aangepast worden gestimuleerd.

Nochtans heeft het Europees parlement in 2004 een “Verklaring over de rechten van doofblinde personen” aangenomen. Deze erkent doofblindheid als een handicap op zich en roept de Europese instanties en lidstaten op om de rechten van doofblinde mensen te erkennen en toe te passen.

De verklaring werd echter nooit geratificeerd door België, terwijl ons land dat in 2009 wel deed voor de VN-Conventie over de rechten van personen met een handicap. Die wijst de ondertekenende lidstaten er op om erover te waken “dat blinde, dove of doofblinde personen – en in het bijzonder kinderen – onderricht krijgen in de taal en met de communicatievormen en -middelen die voor hen het meest geschikt zijn, en dat in omstandigheden die de scholings- en sociale ontwikkeling optimaliseert.” 

Zo een erkenning zou zeker een symbolische stap vooruit betekenen en beslissend zijn om de reflectie te openen over een geschikte Belgische aanpak van doofblindheid. Dan kan deze ongekende handicap eindelijk uit de schaduw treden.

Referenties

• Batis, Najoua (30 mai 2013), « Qu'est-ce que la surdicécité ? », Analyse ASPH (Association socialiste de la personne handicapée), Bruxelles, ASPH.
• Idem (20 juin 2013), « Le besoin de reconnaissance de la surdicécité en Belgique », Analyse ASPH (Association socialiste de la personne handicapée), Bruxelles, ASPH.
• Bernard, Serge (2013), « Surdicécité et citoyenneté », dans Vie sociale, n° 3, p. 135-147.
• Devalet, Marie-Florence (2013),« Comprendre la surdicécité : quelques pistes », dans Sournal. Journal de la FFSB, n° 118, p. 4-9.
• Souriau, Jacques (1993), « Les sourds-aveugles », dans Réadaptation, n° 403, p. 22-24.
• Souriau, Jacques (2001), « La surdi-cécité », dans Manuel de psychologie des handicaps, s. dir. Jean Adolphe Rondal et Annick Comblain, Sprimont, Mardaga, p. 389-417.
• Spring, Stefan, Adler, Judith et Wohlgensinger, Corinne (2011), Surdicécité : regardons les choses en face. Une publication sur l'étude : « Zur Lebenslage hörsehbehinderter und taubblinder Menschen in unterschiedlichen Lebensabschnitten in der Schweiz », St-Gall, Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA).
• CRESAM (2014), Surdicécité : identité, diversité, créativité. Actes du colloque, Toulouse 30 & 31 janvier 2014, Saint-Benoît, CRESAM / Centre national de ressources handicap rare surdicécité.